Zu Beginn des Jahres 2026 veröffentlichte Cai Lei, ein bemerkenswerter ALS-Patient und ehemaliger Vizepräsident von JD.com, einen offenen Neujahrsbrief an die globale Gemeinschaft von Menschen, die unter der 'Locked-in'-Syndrom leiden. In diesem Brief gab er ein Update über seinen Gesundheitszustand und thematisierte die bedeutenden Fortschritte, die durch internationale Kooperationen in der Erforschung und Behandlung von ALS erzielt wurden.

Amyotrophe Lateralsklerose, auch bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit, ist eine seltene und unheilbare Erkrankung, die die Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark angreift. Die Erkrankung führt in der Regel zu einem erheblichen Verlust der Motorik mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von zwei bis fünf Jahren. Seit seiner Diagnose vor sechs Jahren setzt sich Cai unermüdlich dafür ein, die wissenschaftliche Forschung zu beschleunigen und Plattformen zu entwickeln, die datengestützte Erkenntnisse zur Verfügung stellen.

In seinem Brief, den er vollständig unter Einsatz von Eyetracking-Technologie verfasste, berichtete Cai über die Herausforderungen, die er in den späten Stadien seiner Erkrankung erlebt. Sein Punktestand auf der ALS Functional Rating Scale, einem anerkannten Instrument zur Messung körperlicher Funktionen, ist seit seiner letzten Bewertung deutlich gefallen. Diese Verschlechterung hat zu einer massiven Einschränkung seiner Bewegungsfähigkeit und zu Schwierigkeiten beim Sprechen und Atmen geführt.

Cai beschreibt ALS als eine unvorstellbar grausame Krankheit. Er schildert das Gefühl, einen klaren Geist zu haben, während der Körper vollkommen immobilisiert ist. Diese körperlichen Herausforderungen führen oft zu einem Gefühl der Isolation, das er als noch brutaler empfindet als einen vegetativen Zustand.

Trotz der physischen Einschränkungen setzt Cai seine Arbeit fort und investiert täglich über zehn Stunden in die Forschung. Sein zentrales Anliegen bleibt, wissenschaftliche Durchbrüche zu erzielen, die er als essenziell für das Überleben der Erkrankten ansieht.

Im Neujahrsbrief erklärte Cai das Jahr 2025 als einen Wendepunkt für die AskHelpU-Plattform, die er gegründet hat. Diese bedeutende Initiative zur Unterstützung von ALS-Patienten hat Daten von über 18.000 Betroffenen gesammelt, einschließlich umfassender Genomsequenzierungen, und spielt eine entscheidende Rolle bei der Förderung der ALS-Forschung und der Entwicklung von Therapieoptionen in China.

Im vergangenen Jahr hat Cais Team mit mehr als 60 internationalen Forschungsgruppen, 50 Biotech-Unternehmen und 10 Krankenhäusern kooperiert, um fast 100 Forschungsprojekte voranzutreiben. Diese Partnerschaften haben die Entwicklung von 15 potenziellen Therapien und Arzneimitteln in klinischen Studien ermöglicht und unterstützen die präklinische Forschung für nahezu 300 Behandlungsmöglichkeiten.

Ein zentraler Faktor in diesem Fortschritt war die Implementierung von Künstlicher Intelligenz, deren Potenzial Cai hervorhob. Er dankte der KI für die Beschleunigung der Forschung, da diese Systeme in der Lage sind, rund um die Uhr Millionen von wissenschaftlichen Arbeiten und Patenten zu analysieren, was es den Forschern erleichtert, potenzielle therapeutische Strategien zu identifizieren.

Cai äußerte den Glauben, dass die gegenwärtige Ära technologischen Fortschritts beispiellos ist, und hob den kumulativen Effekt der getätigten wissenschaftlichen Entdeckungen hervor. Er ist überzeugt, dass ein bahnbrechender Durchbruch in der Behandlung von ALS nur wenige Monate entfernt sein könnte.

Über die wissenschaftlichen Bemühungen hinaus hat Cais Team auch daran gearbeitet, die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten zu verbessern. Im letzten Jahr etablierten sie ein standardisiertes Pflegesystem für ALS-Patienten und setzten sich dafür ein, die Kosten für spezialisierte Pflegegeräte zu senken.

Cai bleibt eng mit der Gemeinschaft verbunden und hat über 40 Patientengruppen unterstützt. Er zieht Parallelen zwischen den Patienten und Fischen, die in der Dunkelheit des Meeres schwimmen, doch durch eine gemeinsame Frequenz zueinander finden. Diese Netzwerke bieten ein wichtiges Gefühl der Zugehörigkeit und reduzieren die Isolation, die viele erleben.

Abschließend rief Cai die Gemeinschaft zur Stärke auf und betonte, dass es wichtig sei, die Suche nach Heilung nie aufzugeben. Er vertrat die Überzeugung, dass selbst in den schwierigsten Zeiten der Wert des Lebens stets geschätzt werden sollte, und ermutigte jeden, nicht aufzugeben.